COMISION PRESIDENCIAL DE BIOETICA: nuevas salvaguardas para asegurar la confidencialidad de la información genética de la gente .

La Comisión Presidencial de Bioética recomienda una protección de la privacidad para disfrutar plenamente de la decodificación del ADN.

Traducido del inglés por Rudy Andria

http://ca.news.yahoo.com/presidents-bioethics-panel-urges-privacy-protection-ensure-benefits-040716816.html

Lauran Neergaard por Associated Press.

10/10/2012.

En la imagen proporcionada por el National Human Genome Research, un investigador del NHGR controla una máquina de la secuenciación del ADN en el NIH de Bethesda, en Maryland. Una comisión presidencial dijo que nuevas salvaguardas para asegurar la privacidad de la información genética de la gente son esenciales para que la nación se dé cuenta del enorme potencial médico del mapeo genético. (Foto AP . Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano, Maggie Bartlett).

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WASHINGTON – Parece una escena de un programa televisivo: alguien envía una taza para café dechazada a la atención de un laboratorio en el que se decodifica el ADN de un bebedor involuntario, predeciendo qué enfermedades se encuentran en su futuro.

Una comisión presidencial ha revelado que es legalmente posible en casi la mitad de los estados de EE.UU. – y afirma que nuevas medidas de protección para garantizar la confidencialidad de la información genética de la gente  son esenciales, para que la nación realize el enorme potencial médico del mapeo genético.

Esta secuenciación del genoma completo ahora cuesta demasiado para que este escenario extremo de la taza para café pueda ser probable. Pero el informe publicado el jueves anunció que el precio caiga tan rápido que la tecnología pronto podría convertirse en un lugar común en la práctica médica – Además, hay muchas cuestiones éticas sobre cómo y cuándo compartir los resultados, así como la identidad de las personas con las que pueden compartir.

Sin la confianza del público, la gente no puede estar tan dispuesta a permitir a los científicos estudiar su información genética, una clave esencial para aprender a luchar contra la enfermedad, advierte el informe.

“Si esta pregunta se queda sin respuesta, todos podemos sentir los efectos”, dijo la Dra. Amy Gutmann, presidenta de la Comisión Presidencial para el Estudio de Asuntos de Bioética.

El mapeo de todos los genomas se realiza ahora principalmente para la investigación, ya que los científicos reconstruyen las mutaciones genéticas desempeñando un papel en varias enfermedades. Esto no tiene nada que ver con hacer un test de laboratorio que revele si Usted presenta, por ejemplo, un solo gen, conocido por causar cáncer del pecho.

La Dra. Gutmann dijo que su Comisión investigó antes del esperado boom de la secuenciación del genoma, ya que la caída de los precios de miles de dólares actuales a unos 1.000 dólares más barato que hacer algunas pruebas genéticas individuales.

La gran cantidad de información en todo el genoma aumenta los problemas de la privacidad. Por ejemplo, la gente puede pedir la secuenciación de sus genomas para analizar una enfermedad que viene de familia, sólo para enterarse de que también está amenazada por algo más – con implicaciones para los familiares que no han querido saber de eso.

El informe del jueves indica un mosaico de protección. Una ley federal de 2008 les prohibe a los empresarios o a los aseguradores de salud practicar una discriminación sobre una base de las informaciones genéticas, para que la gente no reenvíe más tarde una prueba genética potencialmente importante, por miedo de perder su empleo o su cubertura de salud. Pero esta ley no impide la negativa del seguro de vida o de la seguridad de los cuidados de larga duración. Además, hay poco control del modo seguro de conservar electrónicamente las informaciones genéticas, según el informe.

Luego està la cuestion de solicitar subrepticiamente un test de genoma a un laboratorio privado… El informe no dice que esto ya ha ocurrido, sólo dice que podría ocurrir y no encontró ninguna directiva industrial global acerca de cómo deberian obrar las empresas de pruebas comerciales.

“no es una fantasía pensar en cómo, en el futuro, sin protección manifiesta de la información personal básica, la gente podría usar esto, de modo realmente perjudicial”, dijo Gutmann.

Entre las recomendaciones de la Comisión hay:

– Los gobiernos deberían prohibir la secuenciación del genoma, sin el consentimiento de la persona de la cual proviene la muestra, en el contexto de una norma mínima de privacidad, uniforme para todos los Estados.

– Las autoridades de la salud deberían, tanto en el marco de la investigación como en el marco clínico, establecer políticas claras que estatuirían quien puede acceder a los datos genomicos de alguien, permitiéndoles así a los individuos compartirlos cómo mejor les pareciera, previniéndose contra los abusos.

— Los formularios de consentimiento para la gente que se inscribiría a los estudios de investigación deberían mostrar claramente cómo sus datos podrían ser utilizados ahora y más tarde. Los investigadores también deberían explicar si los participantes serán informados sobre todos los riesgos conocidos de enfermedad encontrados en su genoma, incluso los que no han sido estudiados expresamente.

El Ministerio de la Salud y de los Servicios Humanos, que supervisa la investigación genética, consideró que la privacidad era un asunto importante y declaró que las autoridades esperarian con interés la evaluación de las recomendaciones.